Coronavirus: Il Lockdown e il "dopo di noi" di una mamma speciale

Sono quelle storie che di ordinario non hanno nulla, ancor meno in un tempo in cui ogni certezza vacilla e la vita, come la conoscevamo, stenterà a tornare. O almeno saremo noi a riproporci a lei diversi, è quello che ci auguriamo. 

Ho voluto raccontare la storia di chi una vita "ordinaria" non l'ha mai avuta.

In casa loro Coronavirus ha messo ulteriormente alla prova la forza d'amore di una famiglia e la sua capacità d'adattamento.

"Ciao Giusy" esordisco, "Piacere, anche se per tutti io sono la mamma di Davide"... In queste parole è subito chiaro che: la nostra identità è anche nel nome che portiamo, ma soprattutto in quello che facciamo.

Giusy è la mamma di Davide, un ragazzo  di vent'anni a cui è stato diagnosticato l'autismo. Madre, di due figli, e moglie.

Ma lei, per tutti, è la mamma di Davide. La sua vita è lì, nel tempo scandito a rendere la vita di suo figlio più semplice, in un mondo che Davide "sente" in modo diverso e soprattutto "parla" in modo diverso.

Il nostro mondo è cambiato da 50 giorni, facile non lo è stato per nessuno. Ma viverlo e spiegarlo a chi con fatica ha costruito il suo mondo fatto di piccole routine, certezze e progressi NON è neanche lontanamente immaginabile.

Mi dice la com'è cambiata la vostra giornata nel Lockdown?

La nostra giornata, a fatica, era scandita ad orari . Tra terapia, uscite, routine che servono a tener Davide impegnato, perchè lui non può avere tempi morti. Immagini da un giorno all'altro trovarsi fermo e chiuso in uno spazio limitato senza nessun punto di riferimento per la sua giornata.

Come vi siete organizzati?

I primi venti giorni non è stato impossibile, era la novità e Davide rispondeva bene alle soluzioni che abbiamo trovato, il suo cibo preferito , ad esempio. Però non è durato molto, Davide non parla, ma abbiamo capito che spesso manifestava stati d'ansia. Li abbiamo vissuti tutti, si figuri un ragazzo come lui, che non sa più neanche se è giorno o notte... A volte, al rientro dalla sua uscita con Francesco ( educatore n.d.r.) devo abbassare le tapparelle per indicargli che la giornata sta per finire, per dargli una bussola del suo tempo.

Quindi esce un pò Davide?

Esce due ore il pomeriggio con il suo Educatore, che lo conosce da sempre e sa come prendersi cura di lui. Davide è uno spirito libero, anche solo tenerlo in macchina diventa per lui motivo di frustrazione. Noi lo portiamo in macchina, e a volte a camminare, per necessità. Il mondo esterno è l'unica fonte di serenità per lui.

Avete riscontrato problemi nel farlo? 

Devo dire che tranne in un caso, le forze dell'ordine sono state molto comprensive, abbiamo dovuto spiegare cosa significa far fare a nostro figlio due passi ...che sono terapia. Cura. Non possiamo portarlo vicino casa dove ci sono più persone. Lui non sa cosa sta succedendo, non sa che non deve avvicinarsi alle persone, che non deve provare ad abbracciarle. Sarebbe stato difficile e umiliante gestire la sua voglia di normalità, che per lui è contatto con le persone.

Quindi sarebbe stato utile un posto più tranquillo?

Si, abbiamo provato a chiedere alle Istituzioni di riservare un'area come altri comuni italiani hanno fatto. Ma non è stato possibile.

Beh, per voi il contagio sarebbe ancora più difficile da gestire. Ci ha pensato?

Certo, soprattutto. Ecco perchè il nostro isolamento è stato ancora più rigoroso. Se io o un mio famigliare ci dovessimo ammalare, la piramide che sostiene Davide cadrebbe.

Cosa accadrebbe?

Non lo so, la cosa peggiore è questa. Non avere idea di come farebbe mio figlio. E' il mio pensiero continuo ogni giorno, adesso è la mia ossessione.

Non è previsto alcun protocollo , in genere, per i ragazzi come Davide in Calabria?

Che io sappia, c'è una legge ferma in Regione. E' " Il dopo di noi", già attiva in altre regioni.

Dopo di noi?

Questi ragazzi da una certa età in poi non vanno più a scuola e non sono accettati nei centri diurni.

Rientrano nelle loro case e famiglie e hanno solo loro come supporto. Io ho anche Francesco per fortuna. 

Ma l'isolamento forzato ha reso vano moltissimo del lavoro fatto fin ora. Davide sembra regredito all'età di quattro anni. Progressi, sacrifici, e amore andati perduti perchè non siamo pronti al "dopo".

E se ci ammalassimo? O quando io e mio marito non ci saremo più? che ne sarà di mio figlio?

Lei ha un altro figlio anche...

Si, e anche lui vive di suo fratello. Tutti noi conviviamo con il disturbo dello spettro autistico. Lui avrebbe l'età per costruirsi una vita, magari sposarsi. Ma, come molti,  è anche lui senza lavoro, e senza nessun tipo di agevolazione per trovarlo. Non abbiamo scelto la nostra vita, vorrei solo che le persone riflettessero  sul fatto che il Coronavirus passerà, ma l'autismo no.

Chiudo questa parentesi d'umanità con Giusy con il pensiero ricorrente di tutti, ma proprio tutti in questo tempo. Il futuro. Come sarà? Cosa ci aspetta?

E se per molti il pensiero è di tornare a lavoro, ad abbracciare i propri cari, o stendersi su una bella spiaggia per il sacrosanto diritto a guarire da questa esperienza, quello delle famiglie come quella di Giusy è il peso enorme di cosa farà un figlio speciale quando non ci sarà più la sua famiglia speciale ad amarlo e accudirlo.

E questo pensiero non si spegne neanche stesi al sole, col mondo che riparte.